In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, abbiamo avuto il piacere di intervistare Maria Pia Nocerino, giornalista e autrice di Spire, edito da Rossini. Il suo romanzo, attraverso le vicende di Paul e Marlena, esplora le difficili scelte e i sacrifici quotidiani che, chi si prende cura di un malato di Alzheimer, deve affrontare.
Cosa ti ha spinto a scrivere Spire e ad affrontare un tema così delicato come l’Alzheimer?
L’idea di Spire nasce dall’esigenza di dare voce a una realtà che colpisce tantissime persone, ma che spesso viene vissuta in solitudine.Ho visto da vicino le difficoltà di chi assiste un malato di Alzheimer e ho voluto trasmettere queste esperienze in forma narrativa per aiutare chi non conosce la malattia a comprenderne la complessità.
Non è solo una storia di dolore, ma anche di amore, sacrificio e resilienza, che spero possa essere di conforto a chi si trova a vivere situazioni simili.
Il titolo del romanzo, Spire, è molto evocativo.Cosa rappresenta per te?
Spire rappresenta la spirale di emozioni, responsabilità e decisioni che caratterizzano la vita di chi si prende cura di un malato di Alzheimer.
La malattia è come una spirale che avvolge tutto ciò che ti circonda, dalle relazioni familiari alla tua stessa identità.Volevo che il titolo riflettesse questa idea di avvolgimento, di qualcosa che ti prende e ti trascina, ma che allo stesso tempo ti porta a scoprire una forza interiore che forse non sapevi di avere.
C’è anche un altro motivo per cui ho voluto intitolare il romanzo Spire. Paul e Marlena, i protagonista della vicenda, si incontrano per la prima volta nei pressi di una fontana che esiste realmente e che si trova a Nemi, uno dei bellissimi comuni dei Castelli Romani.La fontana è un’opera del maestro Luciano Mastrolorenzi e la vasca è sormontata dalla testa di una grande Medusa.
Marlena accostandosi alla fontana per rinfrescarsi tocca, anzi carezza, le spire della Gorgone.Ed è da quel momento che la storia evolve.
Cosa credi sia più difficile per chi vive accanto a una persona affetta da Alzheimer?
L’aspetto più difficile è la perdita graduale della persona amata.
L’Alzheimer non colpisce solo la memoria, ma modifica anche la personalità, il comportamento e i rapporti umani. È una malattia che toglie pian piano chi ami, mentre fisicamente è ancora lì.Questo porta a un senso di impotenza e di grande solitudine che ho cercato di raccontare attraverso i personaggi di Marlena e Paul.
Anche la gestione quotidiana, le decisioni da prendere riguardo alla cura e la mancanza di supporto emotivo spesso rendono tutto più complesso.
Il romanzo esplora anche il concetto di “difficili scelte”.Che tipo di decisioni devono affrontare i caregiver, secondo te?
Le decisioni dei caregiver sono sempre cariche di dubbi e sensi di colpa.
Devono decidere come gestire la cura quotidiana, se affidarsi a strutture specializzate o continuare a prendersene cura in casa, spesso senza il supporto necessario.Anche piccole decisioni, come cosa dire al malato o come affrontare i suoi cambiamenti di umore, possono diventare molto pesanti.
Nel romanzo, Paul si trova costantemente a dover fare scelte difficili, cercando di bilanciare il suo ruolo di caregiver con il desiderio di non perdere completamente la sua vita.
Quanto è importante, secondo te, sensibilizzare il pubblico su temi come l’Alzheimer attraverso la letteratura?
La letteratura ha un grande potere: può entrare nelle vite delle persone, toccare corde profonde e far riflettere.Scrivere e leggere su tematiche come l’Alzheimer permette di creare empatia e consapevolezza.
Spesso, chi non vive direttamente la malattia non comprende fino in fondo cosa significhi prendersi cura di un malato di Alzheimer.Attraverso il racconto di storie, la letteratura può abbattere barriere e pregiudizi, aiutando chi legge a capire l’importanza del sostegno e dell’attenzione verso chi affronta questa malattia.
Maria Pia Nocerino: Se attraverso “Spire” sono riuscita a dare voce a chi spesso si sente solo e abbandonato, allora credo di aver raggiunto il mio obiettivo
Qual è stato il riscontro che hai avuto da parte dei lettori di Spire, soprattutto da chi vive quotidianamente il ruolo di caregiver?
Ho ricevuto molti messaggi da parte di lettori che si sono sentiti compresi e sostenuti da Spire.
Molti caregiver si sono riconosciuti nelle scelte difficili di Marlena e nei suoi momenti di sconforto.Per me è stato molto importante vedere che il libro ha creato un ponte tra la mia narrazione e la realtà vissuta da tante famiglie.
Se attraverso questo romanzo sono riuscita a dare voce a chi spesso si sente solo e abbandonato, allora credo di aver raggiunto il mio obiettivo.
In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, quale messaggio vorresti dare a chi sta affrontando la malattia, sia malati che caregiver?
Ai caregiver vorrei dire che non sono soli.So che può sembrare un messaggio scontato, ma credo che uno dei problemi più grandi sia il senso di isolamento che questa malattia porta con sé.
Spesso, chi si prende cura di un malato di Alzheimer non ha abbastanza sostegno, né fisico, né emotivo – e questo è qualcosa su cui dobbiamo lavorare come società.La malattia può distruggere, ma può anche rafforzare i legami quando ci si unisce per affrontarla insieme.
Ai malati, vorrei dire che anche nei momenti di maggiore difficoltà, la loro esistenza ha un valore immenso; ai caregiver, ricordo di prendersi cura anche di loro stessi, perché senza la loro forza, nulla sarebbe possibile.
Quali sono i tuoi prossimi progetti?Hai in mente di affrontare ancora temi così intensi nella tua scrittura?
Sto lavorando a nuovi progetti e credo che continuerò a esplorare temi legati alle sfide umane, ai rapporti familiari e alle difficoltà che la vita ci mette di fronte.
Mi piace pensare alla scrittura come ad uno strumento per esplorare la complessità delle emozioni e delle relazioni.La nuova storia che sto scrivendo racconta di persone reali, delle loro paure, ma anche della loro forza.
Inoltre, sembra che un progetto tanto interessante quanto ambizioso possa riguardare proprio SPIRE.
Con il suo romanzo Spire, Maria Pia Nocerino offre una riflessione profonda e toccante sul mondo dei caregiver e delle persone affette da Alzheimer.In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, il suo messaggio di speranza e di resilienza risuona forte, ricordando a tutti l’importanza di parlare della malattia e di supportare chi ogni giorno combatte questa difficile battaglia.