I piccoli libri spesso sono quelli più preziosi. Lo è anche “La farfalla nella bolla di sapone“, romanzo breve di Cinzia Charrier che tratta di una malattia rara: l’Epidermolisi Bollosa (Eb). I bambini che ne sono affetti vengono chiamati «bambini farfalla» perchè la loro pelle è fragile come le ali di una farfalla.
Quello della Charrier è un libro doppiamente prezioso perchè, oltre a far conoscere ai lettori il dramma vissuto da talune famiglie, l’intero ricavato della sua vendita viene devoluto all’associazione Le Ali di Camilla, associazione no-profit fondata nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti al fine di promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa e di altre malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.
“La farfalla nella bolla di sapone di Cinzia Charrier”, trama
Ale é un ragazzino di 13 anni. E’ figlio unico e considera Black, il suo cane, come suo fratello. La sua vita cambia quando i genitori gli annunciano l’arrivo di una sorellina.
Matilde, la nuova arrivata, é una bimba bellissima. C’è gioia in casa, ma quella gioia si trasforma presto in preoccupazione e poi in battaglia. Matilde è molto fragile; è affetta da Epidermolisi Bollosa.
Momenti difficili, ma anche speranze di una famiglia unita nel condurre una battaglia molto importante.
La farfalla nella bolla di sapone è una storia di dolore, ma anche di coraggio e speranza. Decisamente interessante il punto di vista scelto dall’autrice. A narrare la vicenda é, infatti, un ragazzo di 13 anni che, inizialmente vede compromessa la sua quotidianità dall’arrivo di una sorellina.
“Per carità non ero geloso, non volevo semplicemente che disturbasse la mia routine, le ore al cellulare, al pc, le partite di basket, i giri sullo skate, i pomeriggi con gli amici. Inevitabilmente lo avrebbe fatto! il giorno in cui appresi dell’esistenza di mia sorella matilde ero lontano anni luce dall’immaginare quanto il suo arivo avrebbe rivoluzionato la nostra vita”
Affidando ad un ragazzo di 13 anni la narrazione della storia, l’autrice ha reso comprensibile a tutti i lettori, di ogni età, un tema molto complesso. L’intento, quello di sensibilizzare su una malattia per la quale, ad oggi, non esiste ancora una cura risolutiva, risulta in tal modo ampiamente soddisfatto.
L’intero ricavato della vendita del libro è devoluto all’associazione Le ali di Camilla. E’ un difficilissimo percorso quello che affrontano i genitori dei «bambini farfalla» che per la loro estrema fragilità rischiano ogni giorno la vita. La pelle dei loro bambini si sgretola causando una vita dolorosa e, come dicevo, spesso breve.
La scienza medica ha già fatto passi avanti nell’ambito della terapia genica, ma la strada è ancora lunga, e purtroppo, anche tortuosa a causa dei costi.
“Mamma e papà avevano portato Mati, su consiglio del pediatra, all’ospedale Gesù Bambino o qualcosa del genere, strano nome natalizio per un ospedale…poi scoprii che era il Bambin Gesù, ma poco cambiava. Mamma tornò a casa stravolta, teneva in brccio matilde come vedevo fare alla nonna con la cristalleria quando la spolverava. Matilde era improvvisamente diventata come coi pacchi su cui c’è scritto: fragile maneggiare con cura. Papà era muto come un pesce e con lo sguardo perso…”
Ad oggi la terapia genica è l’unica strada da seguire per consentire ai «bambini farfalla» di avere una vita normale. E’ un percorso, putroppo, non semplice e le aziende farmaceutiche, essendo la malattia molto rara, non sono interessate alla produzione e alla diffusione dei farmaci che occorrono. Per questo motivo la terapia diventa oltremodo costosa e spesso impossibile.
Al Bambin Gesù di Roma presso il dipartimento di oncoematologia e terapia genica la terapia genetica ha ottenuto successo su 10 bambini, ma anche in questo caso l’azienda farmaceutica per mancanza di profitto ha poi ritirato il trattamento dal mercato europeo.
In queste ore è in corso una petizione lanciata su Change.org per trovare una soluzione che eviti la chiusura il 30 novembre di Holostem, gioiello biotech modenese attivo nella produzione di terapie con cellule staminali – chiusura che segnerebbe i destini di tanti bambini affetti da epidermolisi bollosa.
Della stessa autrice anche La neve sul mare e La tigre e il colibrì. Tutti i libri della Charrier, compreso La farfalla nella bolla di sapone, sono autoprodotti
