In questo libro l’autrice ci descrive la sua storia, i suoi disagi, le sue ricerche.
Ben scritto, semplice, esaustivo e molto divertente. Julie Flygar vuole trasmettere un messaggio di speranza e usa la propria esperienza per rendere la vita di chi è affetto da narcolessia più lieve, insegna ad avere meno paura in questo viaggio verso l’ignoto.
La narcolessia è una malattia cronica del sistema nervoso centrale. L’eccessiva sonnolenza diurna è il sintomo principale. Altri sintomi principali della narcolessia includono: perdita del tono muscolare, percezioni distorte, e incapacità di muoversi o parlare (paralisi del sonno), disturbi del sonno notturno, comportamento automatico (i pazienti svolgono determinate azioni senza consapevolezza cosciente), altri disturbi come visione offuscata, visione doppia, palpebre cadenti. E’ una malattia in cui il paziente cade in un sonno profondo nei momenti di grande tensione emotiva – i sogni sono talmente vividi, talmente reali, da confondersi con la realtà con conseguenze talvolta disastrose.
Per alcuni scienziati la narcolessia è una patologia ereditaria in cui abbiamo una variazione del gene della proteina della mielina. Alcuni ricercatori invece sostengono che la narcolessia potrebbe essere una patologia autoimmune. Si pensa ad un’anomalia nella struttura del cervello e la funzione di un particolare gruppo di cellule nervose, chiamate neuroni ipocretina, che si trovano in una parte del cervello chiamata ipotalamo. Altri ancora pensano che le cellule di difesa (linfociti T) si rivolgono inaspettatamente contro i neuroni producenti ipocretina come se fossero “estranei”, e li distruggono, e con la distruzione di tali cellule e la carenza dell’ormone genererebbe gli attacchi narcolettici.
Alcuni studi recenti hanno evidenziato una correlazione tra l’obesità e l’insorgenza di narcolessia. Il punto in comune è rappresentato dalla produzione di un ormone, l’orexina, che è in grado si regolare sia il senso di fame che di veglia. Alla base della narcolessia ci sarebbe la carenza di questo ormone che causerebbe contemporaneamente anche la comparsa di obesità.
La diagnosi di narcolessia è basata su una valutazione clinica, questionari specifici, diari del sonno, e dei risultati degli esami di laboratorio del sonno. Il trattamento della narcolessia include terapie farmacologiche e comportamentali. Le opzioni di trattamento sono individuate a seconda della gravità dei sintomi, le condizioni di vita.
Comprendere i sintomi della narcolessia può aiutare ad alleviare alcune delle frustrazioni, paure, rabbia, depressione, e il risentimento dei pazienti e dei familiari. Approcci comportamentali comprendono la definizione di un ritmo sonno-veglia regolare e strutturato. Sonnellini programmati da 15 a 30 minuti o più a lungo possono essere utili nel ridurre la sonnolenza diurna. Alcune restrizioni dietetiche si devono osservare (ad esempio, evitare pasti abbondanti e alcool). L’esercizio fisico regolare e l’esposizione alla luce possono migliorare la vigilanza. Il lavoro, il matrimonio, la famiglia e la consulenza possono aiutare a migliorare la qualità di vita del paziente.
