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Oggi 22 Settembre è la Giornata Mondiale della Narcolessia (#WorldNarcolepsyDay), una giornata dedicata alla sensibilizzazione e alla conoscenza di un disturbo neurologico di cui si parla ancora poco. Istituita nel 2019, la Giornata mondiale della narcolessia dà voce a circa 3 milioni di persone che, in tutto il mondo, convivono con questa patologia.

Narcolessia, la scarsa consapevolezza comporta ritardi nella diagnosi

La narcolessia colpisce indistintamente uomini e donne. Non sempre è facile diagnosticarla e, se non individuata in tempo, può avere conseguenze molto gravi.

I sintomi della narcolessia sono un’eccessiva sonnolenza diurna (episodi involontari e ricorrenti di sonno durante le ore di veglia), cataplessia (perdita di forza quando si provano emozioni forti) e allucinazioni ipnagogiche (i cosiddetti “sogni ad occhi aperti” che si sovrappongono alla realtà).

“L’informazione sulla narcolessia e sulle ipersonnie è indispensabile per ridurre i ritardi sulle diagnosi che portano molti problemi a chi ne soffre, problemi come isolamento, stigma sociale, difficoltà familiari, scolastiche e lavorative. Per questo l’AIN e altre 21 associazioni mondiali si sono unite nella Giornata Mondiale della Narcolessia per far sentire la propria voce e far conoscere questa malattia”(Massimo Zenti, presidente AIN Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni).

“Ti vedo per la prima volta” di Diego Galdino (Sperling & Kufter)

A contribuire alla diffusione della conoscenza della narcolessia ci ha pensato anche Diego Galdino con il libro edito da Sperling & Kufter “Ti vedo per la prima volta”. La protagonista del romanzo, Josephine, ha grandi occhi verdi e un sorriso contagioso, ma è anche narcolettica.

“Dall’età di quindici anni ho cominciato a cadere addormentata in modo pressoché incontrollabile in qualsiasi situazione.  Può succedermi dieci volte in un giorno o non succedermi per dieci giorni, questo dipende dallo stress e da tante altre ragioni poco chiare. Con tutte le conseguenze del caso. 

Abbiamo chiesto all’autore come mai ha affrontato il tema della narcolessia.

“Un giorno ho letto un’intervista in cui un ragazzo, affetto da narcolessia, dichiarava di non poter pronunciare le parole “Ti amo” perché la forte emozione che ne deriva dal pronunciare questa frase gli provocava una grave perdita di forza muscolare.  La cosa mi ha talmente colpito che ho voluto parlarne in un libro. Così è nato “Ti vedo per la prima volta”  e così sono entrato in contatto con l’AIN, l’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni.”

Disponibile anche su Amazon 

Sinossi

Josephine ha grandi occhi verdi e un sorriso contagioso, nonostante la vita l’abbia presto messa alla prova costringendola a convivere con una malattia che le rende difficili anche le azioni più semplici, e che lei esorcizza tramite la fotografia, grazie a una vecchia polaroid appartenuta a sua madre. Anche se lei, in realtà, sua madre non l’ha mai conosciuta. Anzi, l’ha creduta morta per anni e, quando ha scoperto la verità, ormai era troppo tardi. In compenso però ha trovato una nuova famiglia: tre fratellastri di cui non ha mai sospettato l’esistenza. Carlotta, Emilia e Lorenzo. Arrivata a Roma per scoprire qualcosa di più del suo passato e del suo inaspettato presente, Josephine è subito stregata dal romanticismo della città eterna. Abituata a guardarne le immagini in televisione o al cinema o sui libri, vedere dal vivo tanta meraviglia le dà quasi alla testa. Così, mentre il suo cicerone d’eccezione, Lorenzo, la guida attraverso i luoghi preferiti dalla madre e alla scoperta di incantevoli angoli nascosti, Josephine deve ammettere a se stessa che è pressoché inevitabile innamorarsi di Roma, così come di quel ragazzo dagli occhi gentili… Mentre il suo libro d’esordio, Il primo caffè del mattino, si prepara a diventare presto un film, Diego Galdino torna in libreria con un nuovo romanzo che porta con sé gli speciali ingredienti del suo primo successo: una dolcissima storia d’amore e tutta la magia di Roma.
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